Les parents d’Erik, un petit garçon de Trélex, atteint d’une maladie génétique rare, avaient un délai de trois mois pour réunir 500’000 francs, indispensables au financement de la recherche médicale pouvant lui offrir une chance de survie. Leur détermination, soutenue par un élan de solidarité impressionnant, a porté ses fruits.
Le bébé souffre du syndrome de déficit en asparagine synthétase. Comme la maladie touche un nombre très restreint de patients, les laboratoires pharmaceutiques n’ont pas jugé rentable d’investir dans une thérapie. La famille a donc pris en charge elle-même le financement de la recherche, mobilisant dons en ligne, contributions d’associations, paroisses et communes de la région, ainsi que des événements de collecte.
La cagnotte a atteint l’objectif grâce à la générosité de particuliers, dont des adolescents également touchés par des maladies rares. Avec ces fonds, trois équipes de chercheurs – deux à Genève et une à Londres – vont collaborer pour développer une thérapie génique personnalisée pour Erik. Quoi qu'il en soit, la cagnotte reste ouverte car si cette belle histoire avance, elle n'est pas terminée et une deuxième étape avant Erik, celle de la production de la thérapie qui coûtera deux millions de francs.
