A Genève environ 1 000 enfants sont concernés et doivent souvent enchainer des soins et consultations avec des spécialistes. Jusqu’à présent ce sont les familles qui doivent coordonner les soins. L’objectif est maintenant de pouvoir proposer un itinéraire de soins précis et individualisé. Ce centre sera situé à l’hôpital des enfants.